Введение
Сейчас большое количество больных подвергается дискриминации и стигматизации со стороны здоровой части населения. Стигматизация взаимосвязана с дискриминацией – критическим отношением общества к больному, которое приводит к снижению его жизненных способностей [1, 2].
В медицине теория стигматизации активно изучается по отношению к психическим и соматическим больным (например, ВИЧ-инфицированные, инвалиды).
ВИЧ-инфицированные (ВИЧ+) также подвержены стигме – им незаслуженно приписываются отрицательные качества, их принимают за безнравственных, недостойных и неблагопристойных людей, которые угрожают обществу. Такое негативное отношение приводит этих людей к самостигматизации.
Самостигматизация несет вред психическому и физическому здоровью человека, и может приводить к негативным последствиям как для больного, так и для окружающих его людей. Они включают в себя утрату дружбы и семьи, потерю учебы и работы, отказ в медицинском обслуживании [1, 3].
Стигматизация ВИЧ+
Стигма – это социально сконструированное явление, которое приводит к обесцениванию человека и имеет негативное влияние на стигматизированного человека. Термин был придуман еще в древней Греции для названия телесных признаков, демонстрирующих внешние или моральные негативные черты человека. Сейчас этот термин также используется, подчеркивая унизительный статус человека как индивида. Возникновение стигмы весьма просто: общество категорирует людей, основываясь на первом впечатлении, а также внешнем виде людей, определяя его социальную идентичность [8].
Типы стигмы:
- телесные недостатки (физические отклонения);
- стиль жизни (гомосексуализм, употребление наркотиков, попытки самоубийства);
- врожденная стигма (раса, национальность, религия) [8].
У человека, подвергающегося стигме, возникает соответствующая реакция, заключающаяся в желании исправить то, что ему кажется собственным пороком, попытке усвоить то, чего не позволяет его недостаток. Также он может использовать собственную стигму с выгодой для себя, принять ее и жить с ней [8].
Стигматизированные люди не понимают, что о них думают другие, любые их ошибки интерпретируются как проявление стигмы, отчего человек начинает ощущать дискомфорт и незащищенность. При этом люди с такой же стигмой оказывают друг другу моральную поддержку, организуя собственный круг «нормальных людей». Как правило, болезни, подвергающиеся стигматизации – это болезни, в приобретении которых общество винит самих больных, это прогрессирующие болезни, неизлечимые. Также это болезни, о которых общество мало осведомлено, либо симптомы, которые тяжело скрыть [8].
Различают внешнюю и внутреннюю стигму. Внешняя касается конкретных проявлений и дискриминации, включающей в себя несколько уровней – политический, социальный, индивидуальный. Она состоит из социальных стереотипов, а также ярко проявляется в агрессии, угнетении и осуждении со стороны общества. Внутренняя стигма включает в себя стыд и страх, комплекс неполноценности и депрессии, перерастая в самостигматизацию. При слиянии двух или более стигм появляется двойная стигма [1, 8].
Стигма ВИЧ возникает во всех сферах жизни – от партнеров до семьи, от соседей до коллег, на рабочем месте и в школах, но, когда она возникает в системе здравоохранения, она особенно вредна для здоровья, будь профилактика заболевания или его лечение. Повсеместное присутствие стигмы в медицинских учреждениях по всему миру хорошо задокументировано. Они варьируются от более видимых форм, таких как прямой отказ в обслуживании и словесные оскорбления, до более тонких форм, таких как низкий уровень ухода, передача обязанностей по уходу от старшего персонала к младшему, сплетни, унижающие язык тела, и более длительное время ожидания [5].
Стигма ВИЧ состоит из трех элементов:
- Проблема знания (невежество)
- Проблема отношения (предубеждение)
- Проблема поведения (дискриминация) [5].
Вмешательства по снижению стигмы:
Был разработан метод предварительной программной теории, который включает в себя следующие компоненты:
- Четыре типа стратегий, направленных на снижение стигмы, а именно: повышение осведомленности населения о ВИЧ-проблеме, влияние на нормативное поведение населения, оказание поддержки, реформа законодательства (табл. 1) [6].
- Три предварительных результата, которые получились при применении стратегий: повышение грамотности, изменения отношения, изменение поведения (табл. 2) [6].
- Один окончательный результат: ввод теста на ВИЧ [6].
Таблица 1
Стратегии вмешательств, направленных на снижение стигмы [6]
|
Стратегия |
Вмешательства |
|
Осведомленность |
Средства массовой информации и межличностное общение, фильмы, программы санитарного просвещения, ролевые игры, групповые дискуссии, свидетельские показания защитников ВИЧ, презентация, семинар, вопросы и ответы, обмен сообщениями по мобильному телефону, обучение, мотивационные интервью, обучение сверстников |
|
Здравоохранение |
Антиретровирусная терапия (АРТ), отказ от тестирования, профилактика передачи от матери ребенку, добровольное консультирование и тестирование (ДКТ), мобильные ДКТ, домашние ДКТ, интеграция услуг по ВИЧ и РЗ, общественное тестирование, семейное тестирование и консультирование, привлечение ВИЧ+ к вмешательству |
|
Мобилизация сообщества |
Детские клубы, мобилизация местных консультантов, обсуждение с лидерами сообщества, мобилизация традиционных практикующих врачей |
|
Служба поддержки |
Социально-экономическая поддержка участия сообщества, контакты с пострадавшей группой, улучшение навыков преодоления трудностей путем вовлечения и расширения прав и возможностей, службы поддержки после тестирования, стимулы |
|
Нормативные законы |
Формирование больничного руководящего комитета по надзору за качеством медицинской помощи, разработка больничной политики, применение универсальных мер предосторожности, обеспечение стимулов для тестирования |
В общей сложности известно 30 интервенционных исследований, большинство которых было проведено в Африке (19), Азии (5), Южной Америке (3), и Северной Америке (1). Три вмешательства включали сразу несколько стран, а именно Лесото, Малави, Южную Африку, Танзанию, Зимбабве и Таиланд [6].
Таблица 2
Предварительные результаты, получившиеся при применении стратегий [6]
|
Предварительный результат |
Мероприятия |
|
Увеличение знания |
Знания о ВИЧ поддаются контролю, профилактическим мерам, измененным негативным убеждениям, измененным нормам сообщества, нормализации, знанию универсальных мер предосторожности, измененным сексуальным табу |
|
Изменение отношения |
Снижение страха (самостигма), снижение воспринимаемой стигмы (стыд и беспокойство), принятие услуг тестирования, повышение терпимости и комфорта с ВИЧ+ в различных ситуациях, принятие ВИЧ+; соблюдение конфиденциальности среди работников здравоохранения, меньшее одобрение политики, направленной на отделение ВИЧ+ |
|
Изменение поведения |
Комфорт, взаимодействие ВИЧ+ в сообществе, снижение склонностей к исключению ВИЧ+, уменьшение вины, снижение уровня стигмы, связанной с ВИЧ+ в обществе, поощрение других к тестированию |
Заключение по методу программной теории: эти вмешательства дают эффект двумя основными путями:
а) повышение грамотности ведет к изменениям в стигматизации и повышении уровня прохождения теста на ВИЧ
б) повышение грамотности и изменение отношения приводят к изменениям в стигматизирующем поведении и, следовательно, приводят к принятию теста на ВИЧ. Кроме того, эта программная теория поддерживает адаптацию стратегий вмешательства с точки зрения социально-структурного и культурного контекста, а также нацеленность населения на снижение стигмы и повышение уровня тестирования на ВИЧ в странах с низким и средним уровнем дохода (СНСД) [6].
Все больше людей в СНСД сталкиваются с инвалидностью, заболеваемостью и смертностью из-за хронических заболеваний. Неспособность вовлечь ВИЧ+ людей в пожизненный уход и лечение имеет серьезные последствия для здоровья отдельных лиц и населения, продуктивности страны [6].
Стигма ВИЧ+ в разных странах мира
В Индии исследования показали высокий уровень стигмы, связанной с ВИЧ, среди медицинского персонала, что может привести к одобрению политики принуждения, нарушениям конфиденциальности и дифференцированному лечению на основе ВИЧ-статуса. Известно, что медицинские учреждения занимаются такими дискриминационными действиями, как сжигание постельного белья, используемого ВИЧ+, выставление им счетов за расходы на материалы для инфекционного контроля и использование двойных перчаток или перчаток только для взаимодействия с этим пациентом [6].
В странах Африки, расположенных к югу от Сахары, перед системами здравоохранения стоит задача диагностики и удержания растущего числа пациентов, получающих АРТ.
В Замбии около 1,2 млн человек живут с ВИЧ, две трети из которых начали АРТ. 86% людей, живущих с ВИЧ, оставались под наблюдением через 12 месяцев и 78% через 24 месяца после начала АРТ. 22% умерли в течение двух лет после начала АРТ [7].
В ходе опроса 3257 пациентов, находящихся на АРТ было выявлено, что общество приняло ВИЧ+ людей, но они все равно ощущали или ожидали стигму [7].
Пациенты часто отмечали, что бесплатный уход и лечение при ВИЧ является важным структурным фактором, но факт недобровольного раскрытия информации для людей, посещающих клинику, приводит к сплетням в обществе. Поэтому расстояние до клиники, находящейся вне зоны жилья пациентов также сыграло свою роль. Многие посещали медицинские центры за пределами собственного жилого района, чтобы сохранить конфиденциальность, но при этом не имели средств для регулярной оплаты транспорта. Ряд пациентов считали, что медработники играют важную роль в поощрении к позитивному мышлению своего диагноза и оказании им консультативной и эмоциональной поддержки.
Большое количество опрошенных назвали работников здравоохранения наиболее вероятным источником достоверной информации об уходе и лечении ВИЧ+.
Интервью также показали, что медработники часто не уделяли должного внимания деталям, не соответствовали стандартам конфиденциальности, проявляли неуважение и оскорбляли, тем самым способствуя негативному восприятию службы здравоохранения.
Несмотря на многие проблемы, связанные со стигмой, некоторые описали клинику как среду, в которой они получали общую эмоциональную или психосоциальную поддержку от других ВИЧ+ людей. Пациенты также описали строгость процессов ухода за ВИЧ+, включая измерение веса и температуры и анализы крови, в качестве важного фактора их долгосрочного участия в лечении через чувство доверия пациентов к медицинскому работнику и системе здравоохранения.
Почти две трети всех опрошенных ВИЧ+ заявили, что на их участие в лечении и уходе повлияло желание быть здоровым. Они отметили, что здоровье, достаточное для того, чтобы ухаживать за своими детьми, является важным фактором при принятии решения о обращении за лечением.
Для женщин после родов сложилась смешанная картина в отношении мотивации оставаться под опекой. Некоторые женщины боялись раскрывать свой статус мужьям или семье, и отсутствовали мотивы для защиты своего ребенка от ВИЧ-инфекции [7].
Опыт жизни с ВИЧ и участия в его лечении (или вообще любой медицинской помощи) является социальным, а не индивидуальным опытом. Различные уровни социального взаимодействия и взаимозависимости опосредовали готовность (мотивацию) и способность человека (знания и навыки решения проблем) заниматься уходом. Широкие социальные нормы, касающиеся семейной жизни, часто выражали индивидуальные мотивы, такие как цель заботы о детях или их защита [3, 7].
В Российской Федерации употребление инъекционных наркотиков является основным путем передачи ВИЧ от групп высокого риска к населению в целом [4].
Большинство (64–82%) россиян, инфицированных ВИЧ, являются ПИН (употребление инъекционных наркотиков), среди которых передача происходит через совместное использование игл. Это несет в себе потенциальную возможность распространения вируса среди их половых партнеров – «промежуточных групп населения», что подтверждает необходимость профилактики ВИЧ в России для таких групп населения, как ПИН.
Снижение вреда, достигаемое благодаря достаточному обеспечению чистыми шприцами и лечением наркомании, снижает риск передачи ВИЧ.
Методы правоохранительных органов в Российской Федерации часто носят карательный характер и, связаны с рискованным поведением в отношении ВИЧ+ ПИН. Полиция должна включать в свои тренинги принципы эффективной профилактики употребления психоактивных веществ и снижения риска ВИЧ [4].
Одно исследование на границе Мексики и США среди работниц секс-бизнеса показало, что ВИЧ-инфекция чаще встречается среди тех, кто подвергся конфискации шприцев полицией, чем тех, кто этого не делал, а ВИЧ-инфекция независимо связана с конфискацией шприцев полицией. В исследовании из Филадельфии было установлено, что увеличение присутствия уличной полиции связано с уменьшением посещаемости программ по снижению вреда, особенно среди социальных меньшинств.
Профилактика ВИЧ направлена на предотвращение передачи ВИЧ. По мере того, как возрастают данные о роли генетических, экологических и социальных детерминант в отношении здоровья и рискованного поведения, растет и понимание того, что передача ВИЧ – это не просто результат решений и поведения на индивидуальном уровне. Скорее, на риск передачи ВИЧ влияют взаимодействия отдельных, биологических факторов и факторов окружающей среды [4].
Среда риска – это пространство, социальное или физическое, в котором различные факторы окружающей среды взаимодействуют и определяют шансы возникновения риска. Несколько типов среды риска (например, физическая, социальная, экономическая, правовая, политическая) взаимодействуют на различных уровнях воздействия (микро, мезо и макро).
Признавая, что насилие и уязвимость способствуют формированию среды риска заражения ВИЧ, в которой социальные и структурные факторы неразрывно связаны с доминирующими политическими и экономическими факторами, нам необходимо понимание структурных изменений, необходимых в широких рамках справедливости в отношении здоровья, социальной справедливости и права человека для реализации эффективной «структурной» профилактики ВИЧ [4].
Позитивные изменения в этих различных типах и на разных уровнях среды для снижения передачи ВИЧ могут создать «благоприятную среду» для снижения риска заражения ВИЧ. И среда риска, и индивидуальное поведение могут изменяться и влиять друг на друга. Это означает, что эффективная комплексная профилактика ВИЧ включает не только вмешательства, направленные на индивидуальное поведение, но также изменения в местной среде, способствующие и поддерживающие укрепление здоровья и изменения поведения.
ПИН подвергаются сильной стигматизации в России, и такое отношение, по-видимому, способствует насилию в отношении ПИН [4].
Структурные профилактические меры, направленные на изменение отношения полиции к ПИН, могут повлиять на передачу ВИЧ в разных странах мира, включая Россию.
Заключение
Ограничение эпидемии ВИЧ в мире и России требует не только лечения ВИЧ+ и профилактических программ для изменения индивидуального поведения среди ключевых групп населения. Тренинги полицейских и введение ключевого показателя эффективности их работы, такого как направление ПИН к наркозависимости или лечению ВИЧ-инфекции, – это два возможных вмешательства для изменения среды риска ПИН в России с учетом оперативной среды правоохранительных органов. Решение проблем среды риска путем реализации научно обоснованных программ по профилактике и лечению наркомании и ВИЧ могут предотвратить дальнейшее распространение ВИЧ в России [1, 3].
Страх заражения усугубляется все еще встречающимися недостатком индивидуальных средств защиты, инструментов, не вполне реалистичными представлениями о таком риске заражения при выполнении профессиональных обязанностей, недостаточным знанием алгоритма действий в случае «аварии на рабочем месте».
Необходимо повысить грамотность медицинских работников по вопросам ВИЧ-инфекции. В эти программы следует включить освоение деонтологической тактики различных специальностей. А особое внимание нужно уделить вопросам этики в области ВИЧ-инфекции и СПИДа [3, 4].