Актуальность. Несмотря на введение ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 2011 г главой «Права и обязанности граждан в сфере охраны здоровья» правового статуса пациента, вопрос о правах пациента по-прежнему остается дискуссионным [6,8]. Это связано с постоянным расширением диапазона медицинской высокотехнологичной помощи, появлением новых геномных отраслей, расширением информационных ресурсов медицины и многих других инновационных практик, которые ставят перед обществом ряд юридических, психологических и этических вопросов [4].
Цель нашей работы – рассмотреть спорные психологические вопросы правового статуса пациента на примере стойкого вегетативного состояния и оценить возможности их решения в современных реалиях.
Обзор современной медицинской литературы и контент-анализ топовых тем, обсуждаемых средствами масс-медиа, показал, что по-прежнему остается дискуссионным в международной медицинской практике вопрос о праве врачей разрешать больному в стойком вегетативном состоянии умирать [10]. Термин стойкое вегетативное, что состояние используется для описания особенностей поведения пациентов, перенесших серьезное повреждение головного мозга. Это пациенты в бессознательном состоянии, они не дают ответов, которые указывают на какое-либо значимое взаимодействие с окружающей средой, и ничего не знают о себе или об окружающей среде. Без мышления, чувства и мотивирующей части мозга они не могут подчиняться команде и говорить ни слова.
Однако, некоторые пациенты могут иногда бодрствовать, что связано с функционированием более примитивных частей мозга, которые отвечают за периодическое бодрствование и широкий спектр рефлекторных действий. Родственники таких пациентов могут отмечать у них движение глазных яблок, когда они открыты, спастические парализованные конечности никогда не двигаются добровольно или целенаправленно. Напротив, они могут отказаться от рефлекса от болезненного стимула, который может вызвать гримасу или стон, но нет доказательств того, что боль или страдание переживаются. Иногда у таких пациентов могут возникать зевота, улыбка, плач и иногда смех, но они не связаны с соответствующими стимулами. Рефлекторное глотание, жевание и заглаживание могут все еще иметь место, и даже сохраняться спонтанное дыхание, без необходимости ИВЛ [2].
В медицине существует несколько факторов, определяющих потенциал для выздоровления, наиболее важным из которых является то, как долго пациент был в вегетативном состоянии. Другие факторы связаны с причиной повреждения головного мозга, при котором травматические случаи восстанавливаются лучше, а также возрастом пациента. Средняя выживаемость в вегетативном состоянии составляет 3-4 года, но регистрируются редкие случаи 10-20 лет и более. Существует более высокая вероятность длительного выживания, как только пациент пережил первый год. Продолжительность выживания может зависеть от того, насколько активно лечатся осложнения (например, присоединившиеся инфекции). Многие пациенты, которые выздоравливают после вегетации в течение нескольких месяцев, никогда не говорят или могут допускать только редкие односложные высказывания или подчиняться случайным командам. Они не становятся полностью интерактивными людьми с достойным качеством жизни даже на ограниченном уровне.
Этический подход к управлению пациентами, чье вегетативное состояние считается постоянным, можно рассматривать как логическое продолжение возрастающего признания того, что хорошей медицинской практикой является отказ от любого лечения, которое не имеет никакого преимущества для безнадежно больных пациентов [1]. В этом современном мире развитие живых и жизнеустойчивых технологий, используемых в отделениях интенсивной терапии, привело к обеспокоенности в связи с тем, что их иногда использовали ненадлежащим образом для продления жизни, а некоторые - для продления процесса умирания. В 1957 году группа анестезиологов обратилась к Папе Пию XII с вопросом, нужно ли им поддерживать жизненные функции пациентов с неблагоприятным прогнозом восстановления функции мозга. Он ответил, что это не обязательство использовать «чрезвычайные меры», под которыми подразумевались те, которые были обременительными, а не выгодными.
Фраза «смерть с достоинством» впервые появилась десять лет спустя, когда некоторые анестезиологи-реаниматоры писали об ограничении лечения для безнадежно больных пациентов. В 1972г на встрече с Британской медицинской ассоциации (BMA), епископу Дарему был задал вопрос: «Какую степень уважения мы должны предоставлять вегетативным пациентам по сравнению с жизнью других, более очевидным образом живым и коммуникабельным с другими членами общества?». Он ответил, что принцип уважения к должен быть связан с концепцией достоинства личности и связан с идеями о качестве жизни.
Знаковым годом в международной истории был 1976 год, когда Верховный суд Нью-Джерси разрешил просьбу католического отца Карен Энн Куинлан, прекратить искусственную вентиляцию легких у подростка в коме, чтобы позволить ей умереть. Хотя просьба отца была поддержана его приходским священником, она удивила многих, поскольку девочка-подросток продолжала дышать без посторонней помощи, и питалась искусственно еще девять лет. Она прожила в вегетативном состоянии до своей смерти от осложнений пневмонии в 1985 году. Дело Квинлана открыло путь для последовательности судебных дел в США, и не только для прекращения искусственной вентиляции легких, но и для отказа от хирургического лечения при терапии рака. Эти случаи включали множество безнадежно больных пациентов, некоторые из которых были компетентными и сами просили, чтобы лечение им было ограничено. Эти судебные решения ссылались на принципы медицинской этики: уважения автономии, благодеяния пациента, отсутствия вреда и учета справедливости в распределении ресурсов здравоохранения.
Для соблюдения принципа уважения автономии пациента, требуется, чтобы медицинские работники помогали пациентам принимать свои собственные решения и следовать этим решениям, даже если считается, что решение пациента неверно. Тем не менее, компетентный пациент может сделать выбор, который не принесет ему пользы. В клятве Гиппократа говорится, что врачи не должны наносить вред пациентам [9]. Медицинский работник должен быть справедливым к своему пациенту, уважать право и достоинство пациента как человека и предоставлять пациенту надлежащий доступ к медицинскому обслуживанию на основе принципа справедливости. Однако, отмечается, что эти принципы не включают в себя сохранение или продление жизни. Кроме того, в телеологическом принципе полезности говорится, что правильно, если действия или поведение должны способствовать счастью или удовольствию и неправильным, если они склонны вызывать несчастье или боль.
Возрастающая обеспокоенность в связи с принятием пациентом решений, поддерживаемых адвокатами, приводит к большему акценту на праве пациентов отказаться от лечения, которое, как предполагается, спасает или поддерживает их жизнь. Воля пациента и расширенные директивные движения используются для продления этой автономии пациентам, когда они не могут отказаться от лечения, которое, по их мнению, не будет приемлемым для них.
Этическая проблема заключается в том, считается ли продление жизни пациента в вегетативном состоянии, приносящим пользу этому пациенту. Кажется, что в настоящее время широко распространено признание, по крайней мере в западных странах, того, что хорошая этическая медицинская практика заключается в том, чтобы отказаться от лечения либо по просьбе пациента. Но действительно ли продление вегетативной жизни наносит вред? Некоторые подчеркивают униженность такого состояния, а другие говорят, что память о пациента может ухудшиться из-за длительного вегетативного выживания и это снизит качество жизни, если произойдет выздоровление [5].
Юридическое решение данного вопроса однозначно- эвтаназия является незаконной в большинстве стран (включая Россию). Но она практикуется, например, в Нидерландах по соглашению между врачами и окружными адвокатами, которое было одобрено Нидерландской национальной ассоциацией педиатров. Кроме того, неоднозначность профессиональной оценки и прогноза медицинскими специалистами и болезненная психологическая реакция родственников, а также социума с учетом поликонфессионального влияния и др.) обуславливают спорность вопроса о правах пациента в случае их длительного вегетативного состояния.
В своих работах профессор Сергеев Ю. Д., член-корреспондент РАН, Заслуженный юрист РФ, доктор медицинских наук, заведующий кафедрой медицинского права Первого Московского медицинского университета им. И.М. Сеченова, неоднократно отмечал о необходимости подготовки Федерального закона «О правах и обязанностях пациента», проект которого был подготовлен рабочей группой под его руководством. Ключевым моментом этого проекта является представление о том, что «права пациента – специфические права, производные от общих гражданских, политических, экономических, социальных прав человека и реализуемые при получении медицинской помощи и связанных с ней услуг или в связи с любым медицинским воздействием, осуществляемым в отношении граждан».
Проект содержит расширенный круг прав, превышающий перечень прав ст.18 ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 2011 г. Среди предлагаемых прав, нам импонируют следующие: «Уважительное и гуманное отношение со стороны медицинского и обслуживающего персонала». Данная норма на первый взгляд может казаться декларативной, поскольку невозможно заставить врача быть внимательным и гуманным, а обслуживающий персонал отвечать за недопустимое поведение [6]. В то же время эта норма может легитимизировать принципы медицинской этики, которой в современном обществе должно отводиться серьезное значение в процессе работы всего персонала медицинского учреждения. Порой за нарушение этих норм может налагаться и дисциплинарная ответственность, а за рубежом за нарушение можно лишиться права заниматься медицинской деятельностью, т. е. лишиться права быть врачом. Сегодня врач, занимающийся частной практикой и сегодня может лишиться лицензии, если его соответствующая вина будет доказана в суде.
Представляется отвечающей сегодняшним реалиям вседоступности Интернет-источников предложение о введении такого права пациента, как «Альтернативное медицинское мнение и получение рекомендаций других специалистов по собственному желанию или по просьбе его законного представителя в установленном законодательстве порядке». Каждый пациент (или его законный представитель) вправе получать рекомендации и медицинское мнение не только своего лечащего врача, но и других квалифицированных специалистов, если необходима такая возможность. Пациент в праве распоряжаться полученными рекомендациями так, как посчитает нужным. Лечащий врач не вправе запретить пациенту консультироваться с другими специалистами в данной области медицины [7]. Сегодня в сложном информационном потоке пациент находится в состоянии информационной асимметрии - информации много, а воспользоваться ей правильно поможет только компетентный специалист. Сложное отношение населения к медицинской информации, связано с тем, что она часто носит социально сконструированный характер. Появились информированные пациенты, которые стали подвергать сомнению медицинскую информацию, бросая вызов профессионалам. Большую роль в этом вопросе играю средства массовой информации. Пациент находится под постоянным прессингом негативной информации о неправомерных действиях врачей, их халатности, преступности, жестоком обращении с пациентами. Периодически обсуждаются случаи о некомпетентных врачах – «шарлатанах», «купленных дипломах», нелегальных клиниках и т.п.
Современный рынок лекарственных средств, так же требует от пациента непростых решений. Как часто в аптеке предлагают аналоги предписанных врачом лекарственных препаратов, и пациент оказывается в условиях выбора. В свою очередь, расширение спектра предлагаемых медицинской организацией медицинских услуг за счет платных, также ставит пациента в непростую ситуацию выбора. Иногда пациентам легче обратиться к альтернативной медицине, где проще контент предлагаемых услуг и они импонируют пациентам своей «природностью» или «натуральностью».
При этом информированное согласие на такие услуги, как правило, напечатано мелким шрифтом, сложным тексом, с изобилием медицинских терминов. В связи с этим, необходимо закрепить право «на независимую экспертизу оказываемой медицинской и лекарственной помощи в соответствии с федеральным законодательством». Безусловно, для реализации этой нормы потребуются организационные и экономические затраты для организации подобным экспертиз, но часть из них, связанную, например, с рядом платных услуг в косметической хирургии или эстетической стоматологии, можно проводить и за счет средств пациента.
Разработка и подготовка к применению инноваций в законодательстве занимает много времени, а обсуждаемые проблемы требуют ежедневного решения. В Европе и США этот пробел во многом решает деятельность этических комитетов [3]. Социологические исследования в России показали низкую степень доверия пациентов к этическим комитетам (рис.1).
Рис. 1. Отношение пациентов к деятельности этических комитетов
(Распределение ответов на вопрос «Считаете ли Вы, что работа этических комитетов при медицинских учреждениях может помочь обеспечить защиту прав и интересов пациентов?» (N=510). По оси абсцисс – число респондентов в %, по оси ординат – варианты ответов)
Из рисунка 1 видно, что при ответе на вопрос экзит-полла «Считаете ли Вы, что работа этических комитетов при медицинских учреждениях может помочь обеспечить защиту прав и интересов пациентов?» менее половины респондентов дали положительный ответ. Такое скептическое отношение пациентов требует включения организационных ресурсов на государственном уровне, с целью формирования позитивного мышления пациентов в плане оценки работы общественных, в том числе этических медицинских организаций.
Заключение. Проведенный обзор литературы по рассматриваемой проблеме показал, что вопрос о правовом статусе пациента в Российской Федерации нельзя считать окончательно решенным. Помимо объективных причин развития научно-технического прогресса и его интеграции в медицинскую науку и практику, существуют социально-психологические дилеммы, носящие интернациональный характер. Необходимо дальнейшее совершенствование законодательной базы в данной сфере общественных отношений. Но поскольку законотворческий процесс достаточной длительный и инертный, для решения этических дилемм наиболее приемлемым является методический инструментарий, принятый в международной европейской практике, интегрированный в комплекс Деклараций - по биоэтике и правам человека (2005), Декларации о геноме и правах человека (1997) Декларация о защите генетических данных 2003) и др. Международная практика работы этических комитетов показала эффективность таких решений, в связи с чем, расширение сети этических комитетов в России и оптимизация биоэтического образования в рамках непрерывного профессионального образования медицинских специалистов может компенсировать юридические пробелы в национальной законодательной базе [9].