Актуальность исследования обусловлена тем, что семья с ребёнком инвалидом, это семья с особым статусом. Статус семьи определяется не только личностными особенностями ее членов и характером взаимоотношений между ними, но большей занятостью решением проблем ребенка-инвалида, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное специфическим положением в семье ребёнка инвалида, которое обусловлено его болезнью. В настоящее время общая численность детей-инвалидов в Якутии по данным Федеральной службы государственной статистики по РС(Я) составляет 6227. За последние годы наблюдается тенденция к увеличению количества детей инвалидов. Уровень инвалидности среди детей является показателем состояния здоровья детского населения и напрямую связано с экономическим и социальным благополучием региона. Болезни, которые обуславливают детскую инвалидность в регионе, это болезни нервной системы, врожденные аномалии (пороки развития), психические расстройства и расстройства поведения, болезни уха, болезни глаз, болезни органов дыхания и т.д.
Согласно ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» инвалид – это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящие к ограничению жизнедеятельности и вызывающими необходимость его социальной защиты». Категория «ребенок-инвалид» устанавливается гражданину в возрасте до 18 лет в зависимости от степени ограничений жизнедеятельности, обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов. Основными причинами детской инвалидности являюятся: ухудшение экологической обстановки; детский травматизм; ослабленное здоровье родителей; отсутствие культуры здорового образа жизни; недостаточное развитие сети реабилитационных учреждений; алкоголизм родителей; экономические показатели и т.д. [1, 2, 3, 4].
В работе предпринята попытка выявить социальные проблемы семей с детьми инвалидами, проживающих в г. Якутске. Всего в опросе приняли участие 50 семей. Социальный паспорт семей: возраст родителей: от 30-39 л. (40 %), от 40-49 л. (36 %), от 50-59 л. (15 %) и от 60 л. и свыше (9 %); уровень образования родителей: большинство имеют высшее образование (50 %), средне – специальное (38 %), среднее (12 %). Американская исследовательница Дж. Мерсер отмечает, что чем ниже уровень образования, тем позже диагностируется болезнь ребенка. По социальному статусу, 6 % семей относит свою семью к семьям с рабочей профессией, 31 % – к служащим, 21 % – к интеллигенции, 4 % – предприниматели, 4 % указали, что их семья относится к категории «безработных семей», 15 % – пенсионеры, 15 % – это матери-одиночки и 4 % респондентов не указали социальную принадлежность своей семьи. 43 % семей с ребёнком-инвалидом – это неполная семья, 31 % полная семья и 26 % семей, из категории многодетных семей.
В качестве основных проблем, большинство семей назвали потребность в психологической помощи. Но к психологической службе обращались только 12 % из опрошенных семей, 21 % семей, указали, что даже если нуждаются, то они сами пытаются решить свои проблемы. Льготы, которые предоставляет государство, семьи, оценивают как недостаточные. Большинство семей хотят улучшить обеспечение лекарствами, получать путевки на санаторно-курортное лечение, проходить реабилитацию в специализированных учреждениях. Одним из главных проблем семей с ребёнком-инвалидом является нехватка денежных средств. Большинство семей указали, что их доходы ниже прожиточного минимума по городу (37 %).
В анкете был вопрос: «Сталкивались ли вы с нарушением законных прав ребенка-инвалида?». Только 40 % семей ответили, что не сталкивались, тогда как большинство (60 %) отметили, что очень часто сталкиваются с нарушением прав ребёнка-инвалида. Родители отмечают, что сталкиваются с нарушением прав ребёнка в медицинских учреждениях, при оказании медицинской помощи (56 %), при устройстве в реабилитационные центры (28 %) и в общеобразовательную школу (9 %).
Таким образом, основными проблемами семей с ребёнком-инвалидом являются психологические, материальные проблемы, а также нарушение законных прав ребёнка, именно со стороны медицинских и образовательных учреждений. Среди семей с ребёнком-инвалидом, много больше неполных семей, в основном это матери-одиночки. Семья, попав в трудную жизненную ситуацию, возможно, в силу своей не осведомлённости, либо «закрытости», пытается сама решать свои психологические проблемы, практически не обращаясь к помощи специалиста – психолога, социального работника.
Основываясь на полученных данных можно дать следующие рекомендации:
– обеспечить психологическую поддержку родителей и родственников, осуществляющих уход за детьми-инвалидами, которая будет способствовать разрешению возникающих проблем семейного взаимодействия и воспитания детей-инвалидов;
– организовать помощь малообеспеченным семьям в виде привлечения средств через благотворительные организации, фонды помощи, обеспечить информационно-консультационную поддержку по получению субсидий, льгот предоставляемых государством, территориальными или районными центрами социального обслуживания или социальной защиты населения;
– обеспечить информацией о реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, в задачу которых входит оказание медицинской, социальной и психолого-педагогической помощи детям и их семьям;
– проводить индивидуальную и групповую психосоциальную работу с семьями, проводить просветительские лекции и тренинги для родителей;
– проводить мероприятия, направленные на объединение семей, имеющих детей инвалидов в виде групп-встреч, круглых столов и т.д.;
– необходимо регулярно мониторить потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов, в предоставлении услуг в сфере социальной защиты, здравоохранения, образования, занятости;
– усилить работу социальных работников с семьями с детьми-инвалидами, разработать индивидуальную программу поддержки семей.